EL OCASO DE LAS SOMBRAS ETERNAS: ENVEJECIMIENTO, DISCAPACIDAD Y EL DESAMPARO DE LAS CUIDADORAS EN VENEZUELA. Parte I.

THE TWILIGHT OF ETERNAL SHADOWS: AGING, DISABILITY, AND THE ABANDONMENT OF CAREGIVERS IN VENEZUELA

Autora: Dra. Lennys Lurúa (1)

ORCID iD: 0009-0007-9554-2038

Resumen

El presente ensayo analiza la crisis de cuidados que enfrentan los adultos mayores con Síndrome de Down y sus cuidadoras —madres en edades avanzadas— en el contexto venezolano actual. A través de un relato de acompañamiento institucional, se examina la brecha entre el marco jurídico de protección y la realidad material de estas familias. Se reflexiona sobre la "incertidumbre del día después" y se proponen estrategias interdisciplinarias para transitar hacia un modelo de apoyo que no descanse exclusivamente en el agotamiento físico y emocional de la madre.

Palabras Claves

Síndrome de Down en la adultez, Crisis de cuidados, Envejecimiento poblacional, Venezuela, Anomia institucional, Corresponsabilidad social, Binomio cuidador-dependiente.

Abstract

This essay analyzes the care crisis faced by older adults with Down Syndrome and their primary caregivers—mothers of advanced age—within the current Venezuelan context. Through an account of institutional accompaniment, it examines the gap between the protective legal framework and the material reality experienced by these families. The study reflects on the "uncertainty of the day after" and proposes interdisciplinary strategies to transition toward a support model that does not rely exclusively on the physical and emotional exhaustion of the mother.

Keywords

Adult Down Syndrome, Care crisis, Population aging, Venezuela, Institutional anomie, Social co-responsibility, Caregiver-dependent dyad.

I. Presentación: El Relato de las Manos que no Sueltan

La Bofetada a la Cronología: Cuando el Tiempo se Detiene y el Cuerpo Avanza

Cruzar el umbral de un centro de atención para "niños excepcionales" en Venezuela es asistir a una ruptura del orden natural. El impacto es visual y visceral: allí donde el discurso social espera encontrar la efervescencia de la infancia, se topa con el rictus de la vejez.

Rostros habitados por seis décadas de historia, hombres y mujeres con Síndrome de Down cuyo cabello ya blanquea y cuya piel cuenta el relato de una longevidad que la ciencia celebró, pero que el Estado olvidó.

Son adultos atrapados en la semántica de la "infantilidad", despojados de su estatus de ciudadanos maduros.

Esta infantilización sistémica es una forma sutil de violencia; al llamarlos "niños", la sociedad se exime de ofrecerles programas de salud gerontológica, servicios de inserción laboral o espacios de autonomía. Sus cuerpos han cambiado, sus órganos envejecen a un ritmo distinto, pero el sistema persiste en mirarlos a través de un cristal detenido en el tiempo.

II. La Columna de Cristal: Madres en el Límite de la Resistencia

Al lado de estos adultos, se yerguen las verdaderas heroínas de esta tragedia silenciosa: mujeres de 80 y 90 años que son, simultáneamente, pacientes y cuidadoras. Su caminar es un ejercicio de física desafiante; cada paso es una negociación con el dolor crónico.

Estas madres no conocen la jubilación porque el cuidado no tiene sindicatos ni vacaciones.

La pobreza que atraviesan no es solo una cifra de ingresos; es una pobreza de tiempo, de salud y de futuro. Son mujeres que "cuentan los centavos para un pasaje", donde la elección es cruel: o se come ese día o se llega al centro de terapia.

En sus bolsos, junto a los informes médicos de sus hijos, cargan sus propios diagnósticos de hipertensión y artrosis, postergados indefinidamente. El acto de amor se ha transformado en un "cautiverio de resistencia", donde la ausencia de la figura paterna ha dejado una cicatriz de soledad estructural. El cuidado es, para ellas, una isla sin botes de rescate.

III. La Trilogía de la Necesidad: Tres Formatos para Despertar la Conciencia

Para sensibilizar a una población anestesiada, debemos presentar esta realidad a través de formatos que obliguen a la mirada a detenerse:

1.      El Formato de la Urgencia Material (La Logística de la Supervivencia): Debemos visibilizar que estas familias no necesitan solo "terapia", necesitan corresponsabilidad logística. La creación de rutas de transporte exclusivas y comedores de proximidad no es caridad, es el pago de una deuda social. Es inadmisible que una mujer de 90 años deba cargar con el peso físico de un adulto de 60 por falta de un transporte accesible.

2.      El Formato del Relevo Ético (Círculos de Cuidado): La comunidad debe dejar de ser espectadora para ser partícipe. Necesitamos institucionalizar el "relevo de respiro", donde voluntarios capacitados permitan a estas madres, aunque sea por unas horas, ser solo mujeres y no solo cuidadoras. La comunidad debe aprender a entender los "silencios" del hijo para que la madre pueda, finalmente, soltar las manos sin miedo.

3.      El Formato de la Paz Legal (La Planificación del Día Después): La mayor necesidad es la certeza. Necesitamos marcos legales de vivienda tutelada que se activen antes de la muerte de la madre. La sensibilidad social comienza cuando garantizamos que el "ocaso" de la cuidadora no será el "naufragio" del hijo.

La precariedad económica en Venezuela ha convertido el cuidado en una forma de heroísmo suicida. Estas familias no solo enfrentan la discapacidad; enfrentan la indiferencia de una arquitectura estatal que tiene leyes de seda pero realidades de piedra. Como Dra. en Ciencias Sociales, su llamado es a que la sociedad comprenda que la verdadera medida de nuestra humanidad no está en cómo celebramos el "éxito biológico" de la longevidad, sino en cómo sostenemos las manos cansadas que hicieron ese éxito posible.

IV.  El Marco Jurídico vs. La Realidad Tangible: La Brecha de la Indiferencia

En el contexto venezolano, nos enfrentamos a una paradoja sociológica: una arquitectura legal que, en su redacción, se presenta como una de las más vanguardistas y humanistas de la región, pero que en la práctica opera bajo una anomia institucional que deja a la deriva a los binomios de cuidado (madre mayor - hijo adulto con discapacidad).

1. La Promesa Constitucional y Legal: El Deber Ser

La base del amparo legal se sustenta en tres pilares que prometen una protección total, pero que hoy funcionan como declaraciones de principios sin ejecución:

La Constitución (Art. 81): No solo reconoce la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, sino que impone al Estado la obligación de garantizar el respeto a su dignidad humana. En este marco, la discapacidad no es una limitante, sino una condición que el Estado debe acompañar con ajustes razonables.

Ley para Personas con Discapacidad: Este instrumento enfatiza la integración sociolaboral y la asistencia social como derechos inalienables. Promete un entorno donde la autonomía sea el norte, apoyada por servicios públicos eficientes.

Ley Orgánica de Servicios Sociales: Diseñada para ser el escudo del adulto mayor y las poblaciones vulnerables, esta ley busca asegurar que la vejez y la dependencia no se traduzcan en exclusión o miseria.

2. La Realidad Tangible: El Colapso de la Logística Vital

A pesar de este robusto andamiaje, la realidad que enfrentan las madres cuidadoras de 80 y 90 años es una de desamparo material. El derecho existe en el papel, pero el ejercicio del mismo requiere una logística mínima que ha desaparecido:

Inaccesibilidad Geográfica y de Transporte: Mientras la ley garantiza el derecho a la asistencia, los centros de atención se vuelven inalcanzables. Un sistema de transporte colapsado o inaccesible obliga a mujeres de avanzada edad a realizar traslados extenuantes con sus hijos adultos, convirtiendo un trámite de salud en una odisea física.

La Economía del Cuidado en Ruinas: La ley habla de "protección integral", pero no contempla el colapso de la economía personal de estas familias. Cuando el presupuesto familiar no alcanza para medicamentos básicos o una alimentación balanceada, el marco jurídico se percibe como una ficción lejana.

La Soledad del Cuidado: La ausencia de figuras paternas o redes de apoyo familiar extendido transfiere todo el peso del cumplimiento de la ley a la fuerza física agotada de la madre. El Estado, al no proveer servicios de relevo o "Círculos de Cuidado", incumple su rol de corresponsable.

3. Hacia una Justicia Social Efectiva

La brecha entre el "derecho garantizado" y la "logística para ejercerlo" es donde ocurre la verdadera vulneración de los derechos humanos. Debemos transitar de una caridad asistencialista a una justicia social efectiva, donde el Estado no solo legisle, sino que financie y ejecute las rutas sociales, los subsidios y el acompañamiento psicológico necesario para que el envejecimiento no sea sinónimo de desastre.

La medida de nuestra civilización no está en la belleza de sus leyes, sino en la paz con la que una madre de 90 años puede mirar el futuro de su hijo, sabiendo que la sociedad no lo dejará caer.

(1)Lennys Carolina Lurúa Fajardo es una destacada académica e investigadora venezolana, especializada en las áreas de trabajo social, salud mental y seguridad social. ​A continuación, se detallan sus principales roles y contribuciones según la información disponible: Perfil Académico y Profesional. ​Docente e Investigadora: Forma parte de la Universidad Central de Venezuela (UCV), específicamente en la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales (FACES). Se desempeña como profesora en la Escuela de Trabajo Social. ​Formación: Es trabajadora social de primera formación y, según registros recientes de 2025, ha avanzado en estudios de Psicología. Posee el título de Doctora, con un enfoque en análisis psicosocial.

​Especialización: Se describe como especialista en Salud Mental Juvenil y experta en temas de bienestar social y orientación familiar. ​Áreas de Investigación y Publicaciones, ​Lurúa ha publicado diversos trabajos orientados a entender la realidad social venezolana contemporánea: Salud Mental y Familia: Ha escrito artículos sobre la "hemorragia emocional" en la juventud venezolana y la "hipertrofia funcional" de las familias en contextos de crisis, analizando cómo el hogar asume roles que el Estado ha dejado vacantes.

​Trabajo Social: Es autora de investigaciones sobre el ejercicio profesional del trabajador social en Venezuela y los desafíos de esta disciplina en el siglo XXI. ​Literatura Educativa: Desarrolló la colección de cuentos "El Jardín del Conocimiento", avalada por el Postgrado de Seguridad Social de la UCV, orientada a promover la salud mental y el conocimiento sobre trastornos del neurodesarrollo en niños. ​Género y Trabajo: Ha investigado temas de discriminación laboral, específicamente sobre cómo el edadismo y el sexismo afectan la trayectoria de las mujeres en Venezuela. ​Participación Pública ​Ha tenido presencia en medios de comunicación (como el programa "El Solidario") para hablar sobre la formación de los trabajadores sociales y la importancia de la inteligencia emocional.​Ha colaborado en el análisis de políticas de seguridad social, participando en discusiones técnicas relacionadas incluso con instancias como la Asamblea Nacional.