El ocaso de las sombras eternas: hacia una nueva arquitectura del cuidado — Parte II
THE TWILIGHT OF ETERNAL SHADOWS: AGING, DISABILITY, AND THE ABANDONMENT OF CAREGIVERS IN VENEZUELA
Autora: Dra. Lennys Lurúa
ORCID ID: 0009-0007-9554-2038
Introducción / enlace con la primera parte:
En marzo de este año, el CIAP presentó la primera parte de “El ocaso de las sombras eternas: envejecimiento, discapacidad y el desamparo de las cuidadoras en Venezuela”, un ensayo de la Dra. Lennys Lurúa que nos acercó a una realidad pocas veces visible: la de adultos mayores con Síndrome de Down y sus madres, también envejecidas, que continúan sosteniendo casi en soledad las responsabilidades del cuidado.
Aquel primer acercamiento nos llevó a mirar una contradicción profunda: mientras los avances médicos han permitido que las personas con Síndrome de Down alcancen edades cada vez mayores, las estructuras sociales e institucionales no necesariamente han evolucionado al mismo ritmo para acompañar ese proceso.
La primera parte también puso en evidencia la distancia entre el derecho reconocido y la posibilidad real de ejercerlo. Transporte inaccesible, dificultades económicas, ausencia de redes de apoyo y la sobrecarga física y emocional de las cuidadoras terminan convirtiendo el cuidado cotidiano en una responsabilidad que recae, fundamentalmente, sobre la madre.
Pero si ese es el problema, ¿Qué ocurre cuando dejamos de preguntarnos solamente quién necesita cuidado y comenzamos a preguntarnos quiénes deben asumir la responsabilidad de cuidar?
Esa pregunta abre la segunda parte de esta reflexión.
En esta nueva entrega, la autora profundiza en la ética de la corresponsabilidad y plantea la necesidad de transformar el modelo actual: pasar de una atención basada principalmente en la resistencia individual y la asistencia ocasional, hacia una red de apoyo capaz de acompañar a las personas con discapacidad y a sus cuidadoras a lo largo del ciclo de vida.
Porque el desafío no termina con reconocer los derechos. El verdadero desafío comienza cuando construimos las condiciones para que esos derechos puedan hacerse realidad.
PARTE I → ¿Qué está ocurriendo?
PARTE II → ¿Qué implica transformar esta realidad?
¿No leíste la primera parte?
Te invitamos a comenzar por el inicio de esta reflexión.
[Leer la primera parte ]
“El ocaso de las sombras eternas: envejecimiento, discapacidad y el desamparo de las cuidadoras en Venezuela — Parte I”:
V.- La Paradoja del Éxito Biológico y la Ética de la Corresponsabilidad
1. El Desfase entre la Ciencia y la Polis
El análisis sociológico de la discapacidad en el siglo XXI nos sitúa ante una contradicción dolorosa. Los avances en la medicina y la nutrición han permitido que las personas con Síndrome de Down superen la barrera de los 60 años, un triunfo de la vida sobre la estadística. Sin embargo, este "éxito biológico" se ha transformado en un desafío existencial debido a la inercia de unas políticas públicas que aún operan bajo esquemas de mediados del siglo pasado. El Estado ha celebrado la longevidad en el papel, pero ha ignorado la fragilidad del sistema de cuidados que la sostiene.
2. La Fenomenología del Miedo: La Orfandad como Abismo:
El nudo crítico de esta realidad no es la patología, sino un sentimiento profundo y paralizante: el miedo a la orfandad absoluta del hijo. Para una madre de 90 años, la muerte no es un descanso, sino una amenaza para la supervivencia de su descendiente. Sus preguntas —¿Quién entenderá sus silencios?, ¿Quién guardará su memoria?— revelan que el cuidado ha sido una labor tan íntima que la sociedad se ha vuelto incapaz de replicarla. Al delegar esta responsabilidad exclusivamente en la mujer, la sociedad ha invisibilizado a estos adultos, dejándolos fuera de las estadísticas y los programas de vejez convencional.
3. Hacia una Intervención de Transformación Política y Comunitaria:
Como equipos interdisciplinarios y trabajadores sociales, nuestra respuesta debe trascender el diagnóstico clínico para convertirse en una acción política y comunitaria. La intervención debe estructurarse bajo los siguientes ejes estratégicos:
Socialización del Cuidado (Círculos de Proximidad): Es urgente colectivizar la atención mediante "Círculos de Cuidado". No se trata solo de asistencia, sino de que vecinos y voluntarios asuman tareas logísticas que permitan a la madre centrarse en el vínculo afectivo y no en la carga física del día a día.
Autonomía Tutelada y Transición Preventiva: El modelo de centros residenciales o viviendas compartidas debe activarse de forma gradual. Esperar al fallecimiento de la cuidadora para iniciar la transición es condenar al adulto con discapacidad a un trauma de desarraigo. La autonomía debe ser un proceso acompañado que brinde seguridad a la madre en vida.
Movilidad y Logística Social: La incidencia política debe garantizar rutas sociales de transporte y subsidios específicos. Si el binomio madre-hijo no puede llegar al servicio, el derecho a la salud se convierte en una entelequia.
El Legado de la Tranquilidad (Planificación de Vida): El acompañamiento en el duelo anticipado es vital. Ayudar a la madre a organizar tutelas legales y redes afectivas sólidas no es solo un trámite administrativo; es un acto de salud mental que le permite transitar su propia vejez con la paz de saber que su hijo está sostenido por una red, y no suspendido sobre un vacío.
El Imperativo de la Corresponsabilidad: La medida de nuestra civilización no se encuentra en el alargamiento de la vida, sino en la calidad de los vínculos que la sostienen. Pasar de la caridad asistencialista a una justicia social efectiva implica reconocer que la madre no debe ser la única guardiana de la existencia de su hijo; es responsabilidad de todos asegurar que el "ocaso" sea un tiempo de serenidad y no de sombras eternas.
VI. Conclusiones: Hacia una Ética de la Corresponsabilidad
La calidad de vida de una persona con Síndrome de Down en su etapa adulta no puede depender exclusivamente de la fuerza física de una madre de 90 años. Estamos ante una emergencia humanitaria silenciosa.
Debemos pasar de una caridad asistencialista a una justicia social efectiva. La meta no es solo que el adulto con discapacidad sobreviva, sino que la madre pueda morir con la paz de saber que su hijo no es una carga olvidada, sino un ciudadano con una red que lo sostiene. La verdadera medida de una civilización se encuentra en cómo cuida a quienes dedicaron su vida a cuidar.
Está diseñada para ocupar el espacio de reflexión profunda que un tema de esta magnitud amerita, abriendo caminos para futuras investigaciones y políticas públicas.
Conclusiones y Prospectiva: El Imperativo de una Nueva Arquitectura del Cuidado
La investigación y el relato presentados en este ensayo nos sitúan frente a un espejo incómodo de la modernidad venezolana: el de una longevidad que ha sido conquistada por la ciencia, pero abandonada por la política. La travesía de las personas con Síndrome de Down hacia una vejez inédita y el desgaste existencial de sus madres cuidadoras no son hechos aislados, sino los síntomas de una crisis civilizatoria de la corresponsabilidad. Al finalizar este análisis, se desprenden reflexiones que deben marcar la hoja de ruta para la intervención social e institucional.
El Fracaso del "Derecho en Papel" y la Necesidad de una Operatividad Ética.
La primera gran conclusión es la constatación del agotamiento del modelo legalista. Venezuela posee una arquitectura jurídica de "seda", con principios constitucionales que envidiaría cualquier democracia avanzada; sin embargo, para el binomio madre-hijo con discapacidad, este marco es una realidad de piedra. La anomia institucional no es solo la falta de cumplimiento de la ley, sino la desarticulación total entre el "derecho" y la "posibilidad material de ejercerlo".
La intervención no puede seguir siendo reactiva ni basada en la caridad. Debemos transitar hacia una justicia social operativa, donde el subsidio, el transporte y la salud dejen de ser concesiones graciosas del Estado para convertirse en la infraestructura básica de la ciudadanía. La protección integral es una entelequia si una madre de 90 años debe decidir entre comprar comida o pagar un transporte privado para que su hijo reciba atención.
La Despatriarcalización y Colectivización del Cuidado
Sociológicamente, hemos observado que el cuidado en Venezuela sigue teniendo un rostro femenino, envejecido y solitario. El "Ocaso de las Sombras Eternas" es, en gran medida, el resultado de una estructura patriarcal que ha delegado en la mujer el peso total de la reproducción social. La ausencia de la figura paterna y el repliegue del Estado han convertido el amor materno en un cautiverio.
La salida debe ser la colectivización del cuidado. Los "Círculos de Cuidado" y el apoyo de proximidad no son solo sugerencias logísticas, sino imperativos éticos. La comunidad debe ser re-educada para comprender que el adulto con discapacidad es un "hijo del tejido social", no solo de una madre biológica. Si no logramos que la sociedad asuma este relevo, estaremos condenando a estos adultos a una orfandad traumática y al sistema de salud a un colapso inminente.
VI. El Derecho a un Final con Paz: La Autonomía Tutelada
Finalmente, el nudo crítico del miedo —la orfandad absoluta— solo puede desatarse mediante la previsión institucional. La transición hacia modelos de viviendas compartidas y autonomía tutelada debe ocurrir mientras la madre aún vive. Es un acto de misericordia política permitir que una mujer de 90 años vea a su hijo inserto en una red de apoyo sólida, que sea testigo de que su legado de cuidado será continuado por otros. El Estado venezolano debe dejar de ver la discapacidad como un problema de "niños" y entenderla como un ciclo de vida completo que requiere gerontología especializada en discapacidad.
Sugerencias y Recomendaciones para la Acción
En lo Académico y Formativo: Incorporar en las mallas curriculares de Trabajo Social, Psicología y Medicina la cátedra de "Envejecimiento y Discapacidad Cognitiva", para formar profesionales capaces de atender las patologías duales de este grupo etario.
En lo Político-Publico: Crear el "Bono de Respiro Nacional", un subsidio directo destinado no solo al paciente, sino específicamente a la salud y descanso de la cuidadora mayor de 70 años.
En lo Comunitario: Implementar programas de "Familias de Relevo" a través de las organizaciones de base, donde se certifique a vecinos para brindar horas de cuidado semanal, rompiendo el aislamiento de las madres.
Referencias Bibliográficas
Asamblea Nacional de la República Bolivariana de Venezuela. (1999). Constitución de la República Bolivariana de Venezuela. Gaceta Oficial N° 36.860.
Asamblea Nacional de la República Bolivariana de Venezuela. (2007). Ley para Personas con Discapacidad. Gaceta Oficial N° 38.598.
Boff, L. (2002). El cuidado esencial: Ética de lo humano, compasión por la Tierra. Trotta. (Para fundamentar la ética del cuidado).
Fisas, V. (1998). Cultura de paz y gestión de conflictos. Icaria Editorial. (Para el enfoque de resolución de conflictos sociales).
Huenchuan, S. (2018). Envejecimiento, solidaridad y protección social en América Latina y el Caribe. CEPAL. (Para el contexto regional de cuidados).
Organización Mundial de la Salud (OMS). (2011). Informe mundial sobre la discapacidad.
Segato, R. L. (2016). La guerra contra las mujeres. Prometeo. (Para el análisis de género y cuidado).
Van Manen, M. (2016). Fenomenología de la práctica. Universidad de Antioquia. (Sustento metodológico del relato).
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